PROJETO DE LEI Nº 18.018/2009

Fica criado no âmbito do Estado da Bahia o Programa de Prevenção à Epilepsia e Assistência integral às pessoas portadoras de epilepsia e do outras providências.

A ASSEMBLÉIA LEGISLATIVA DO ESTADO DA BAHIA

DECRETA:

Art. 1º - Fica criado no âmbito do Estado da Bahia o Programa de Prevenção à Epilepsia e Assistência Integral às Pessoas Portadoras. 
 
Art. 2º – O Programa ora criado,ficará sob o comando e gerenciamento da Secretaria Estadual de Saúde, que definirá as suas atribuições em cada nível de atuação. 

& 1º - A Secretaria de Saúde (SESAB), no prazo de sessenta dias a partir da publicação desta Lei, formará uma comissão de trabalho para fins de implantação do Programa no Estado, com a obrigatoriedade de além dos técnicos das Secretarias envolvidas, a participação de pessoas representativas como associações ligadas aos portadores da doença. 
 
Art. 3º - O Estado da Bahia proverá a todos  e qualquer cidadão: 
 
I - Atendimento clínico especializado nas unidades do sistema estadual de saúde de médio e grande porte; 
 
II - A medicação necessária ao atendimento,sem prejuízo de interrupção no seu fornecimento; 
 
III – na ocorrência da falta de qualquer medicamento próprio para o tratamento nos estoques da Secretaria  de Saúde (SESAB), fica o poder encarregado obrigado ao  ressarcimento em 70 % dos valores despendidos com a aquisição dos medicamentos prescritos. 
 
IV – O portador de epilepsia, em uso de medicamentos deve ter prioridade nos postos de saúde públicos e particulares, quando da coleta de sangue para exames; 
 
v – Portadores submetido a tratamento cirúrgico para tratamento da epilepsia, em qualquer faixa etária, terão direito a acompanhante nas enfermarias em tempo integral, em hospitais públicos e particulares, até a alta hospitalar do paciente. 
 
Art.4º - A gestante portadora de Epilepsia terá acompanhamento especializado durante o pré-natal, quando do parto e durante o período de recuperação prescrito pelo médico que assiste. 
 
Parágrafo único: No mesmo sentido, perceba igual tratamento aquela que vier a sofrer aborto. 
 
Art.5º - A Secretaria de Saúde (SESAB) organizará cadastro próprio, garantido de sigilo para fins de informação e acompanhamento as pessoas portadoras de epilepsia. 
 
Art.6º -  A Secretaria de Saúde (SESAB) caberá a organização de seminários, cursos e capacitação de profissionais de saúde, em especial neonatologistas, pediatras, obstetras, clínicos gerais, ginecologistas, psicólogos, psiquiatras, enfermeiros, auxiliares e  técnicos de enfermagem para fins de deixá-los habilitados em todas unidades de saúde do Estado. 
 
Art.7º- Do programa ora criado deverão fazer parte ações educativas, eventual e permanente se necessário dispondo assim de : 
 
I - Campanhas educativas de massa; 
 
II – Elaboração de cadernos técnicos para os profissionais da rede pública de saúde e da criança; 
 
III – Elaboração de cartilhas explicativas e folhetos para conhecimento da população, em especial para o corpo discente da rede pública;  
  
Art.8º - Os portadores de epilepsia tem assegurados pelo Estado a assistência integral, que ocorrerá nas unidades de atendimento de saúde: 
 
I – Além de pessoas especializadas os tratamentos de epilepsia terão o fornecimento de medicação prévia , tais como: 
 
A) Acido Valpróico; 
B) Fenitoína 
C) Fenobarbital; 
D) Carbamazepina; 
E) Nitrazepan; 
F) Clobalan; 
G) ACTH; 
H) Oxcarbazepina; 
I) Divalproato de Sódio. 
 
Art.9º - Ficará sob a responsabilidade do setor social de cada Município, a triagem para cadastramento para fins de assegurar transporte coletivo gratuito aos portadores de epilepsia para consultas médicas,psicológicas e encontro relativo a interesses aos portadores de epilepsia. 
 
Art.10º - O Programa ora criado deve  ser objeto de ampla divulgação assim como as unidades de saúde aptas ao atendimento aos portadores de epilepsia. 
 
Art.11º- A Secretaria de Educação do Estado (SEC) atuará conjuntamente, na formação de educadores e de funcionários da pasta, para torná-los aptos a orientar sobre a epilepsia nas unidades de ensino estadual como : 
 
Elaborar e ministrar programas de treinamento aos profissionais de educação, para que conheça reconheçam os primeiros sintomas da crise de epilepsia e dar os primeiros atendimentos emergenciais. 
 
Art.12º - Deve-se garantir em Lei um percentual de mão de obra qualificada nas empresas para os portadores de epilepsia que estiver em tratamento contínuo. 
 
Art.13º - Revogam-se as disposições em contrário. 
  
Art.14º - Esta Lei, por criar um programa, entrará em vigor no exercício seguinte ao de sua  publicação. 

JUSTIFICATIVA 

O projeto que ora apresento a ser apreciado pelos meus pares, tem como objetivo reparar a falta de conhecimento junto a sociedade o que de fato vem a ser a epilepsia. Distúrbio de origem cerebral causado pela  predisposição a gerar crises EPILÉTICAS e pelas consequências biológicas, psicológicas e sociais de condição. Sintoma causado por grande instabilidade elétrica de algumas células celebrais, é uma alteração neurológica que apresenta repercussões de ordem neuropsicológica. 75% dos casos acontecem antes dos 18 anos e a maior incidência se dá na infância sendo a faixa mais acometida é a infantil, grande  parte com menos de 2 anos de idade e na velhice apresenta complicações  vasculares. Devido a sua natureza a epilepsia é a doença que causa maior impacto na vida da criança, devido aos aspectos nela envolvidos como o fator orgânico (imitações físicas e cognitivas), efeitos colaterais devido ao uso de drogas antiepiléticas, psíquicas e sociais, alteração de memória,  atenção e linguagem. Tais fatores virão a influenciar a não só a criança, mas todos os membros da família e em particular a sua mãe, pelo processo de interação mais próximo e dinâmico. 
 A palavra epilepsia vem do grego EPILEPSIA 'doença que provoca repentina convulsão ou perda de consciência', pelo latim  EPILEPSIA. 
 
A Organização Mundial de Saúde ( OMS) estima que cerca de 50 milhões de pessoas no mundo são portadoras de epilepsia, sendo que desta, 40 milhões estão em países subdesenvolvidos. Estima-se que nos países desenvolvidos exista 122 a 190 casos, assim as chances de que alguém vive nos países subdesenvolvidos seja portadores da epilepsia é quatro vezes maior. Segundo a OSM, a qualidade de vida, relacionada à saúde é um “estado de completo bem-estar físico , mental e social e não apenas a ausência de doença”. 
 
E esta  definição vem a ser ampliada como sendo a “ percepção do indivíduo quanto a sua situação cultural e dos valores da sociedade em que el vive. Aqui no interessa os estudos voltados para a qualidade de vida das pessoas portadores da doença diagnosticadas como epilepsia e os aspectos de ordem psicológicas e elas vinculadas, uma vez que eles repercutem nos âmbitos físico, social e psíquico. 
 
Há tempos, a epilepsia vem sendo estudada, no entanto, predomina a falta de conhecimento junto a sociedade, que não conhece aos portadores de epilepsia, oportunidades igualitária junto aos outros. A maioria dos portadores de epilepsia tem inteligência normal  ou até com grande expoência como por exemplo: o nosso Machado de Assis (1839-1909). Abaixo um pequeno resumo das causas e seus preconceitos, conforme pesquisas. 

CAUSAS 
 
O Ministério da Saúde não possui dados para afirmar o número deportadores da doença no Brasil. Os baixos níveis sócio-econômico favorecem a ocorrência de fatores desencadeantes como a desnutrição, doenças infecciosas e deficiência no atendimento médico. 

Existem várias causas para a epilepsia, pois muitos fatores podem lesar os neurônios (células nervosas) ou o modo como estes comunicam entre si. Os mais frequentes são: traumatismos cranianos, provocando cicatrizes cerebrais; traumatismos de parto; certas drogas ou tóxicos; interrupção do fluxo sanguíneo cerebral causado por acidente vascular cerebral ou problemas cardiovasculares; doenças infecciosas ou tumores. 

Podem ser encontradas lesões no cérebro através de exames de imagem, como a tomografia computadorizada mas normalmente tais lesões não são encontradas. O eletroencefalograma (EEG) pode ajudar, mas idealmente deve ser feito durante a crise. Existe uma discussão sobre a “personalidade epilética” no sistema legal, mas de um modo geral o epiléptico não deve ser considerado inimputável. 

Quando se identifica uma causa que provoque a epilepsia, esta é designada por "sintomática", quer dizer, a epilepsia é apenas o sintoma pelo qual a doença subjacente se manifestou; em 65% dos casos não se consegue detectar nenhuma causa - é a chamada epilepsia "idiopática". Emprega-se o termo epilepsia "criptogênica" quando se suspeita da existência de uma causa mas não se consegue detectar a mesma. O bom prognóstico se dar no início entre 3 a 5 anos, crises não relacionadas à outra doenças, ausência de comportamento mental,ausência de distúrbio da personalidade,tratamento eficiente no ano de início das crises, crise estritamente generalizadas ou parcial e eletroencefalograma (EEG) normal ou com leves alterações. O mau prognóstico inicia-se no primeiro ano de vida com crises secundárias e outras doenças, apresenta coeficiente de inteligencia (QI) baixo, presença de distúrbio da personalidade, crises que não respondem bem ao tratamento e EEG com anormalidade em locais lobos anteriores temporal e frontal. 

Alguns fatores podem desencadear crises epilépticas: 
●	mudanças súbitas da intensidade luminosa ou luzes a piscar (algumas pessoas têm ataques quando veem televisão, jogam no computador ou frequentam discotecas)  
●	privação de sono 
●	ingestão alcoólica  
●	 febre 
●	ansiedade  
●	cansaço 
●	algumas drogas e medicamentos 
●	verminose (com a neurocisticercose) 
 
A epilepsia caracteriza-se por crises epilépticas repetidas, sendo que esta característica clínica aparece na área restrita do cérebro desencadeando a crise parcial simples que apresenta sintomas como distorções na percepção auditiva ou visual, desconforto estomacal, sensação súbita de medo e/ou movimentos estranhos de uma parte do corpo. Na crise parcial complexa, a pessoa apresenta estar confusa e pode caminhar sem rumo, falar sem coerência, salivar em excesso, morder a língua e realizar automatismos, como puxar a roupa ou virar a cabeça de lado para outro repetidas vezes. Outra crise é a de ausência, onde apresenta lapsos de consciência que, em geral, duram de cinco a 15 minutos, diferente da crise tônico-crônicas que as convulsões são generalizadas e perdas de consciência. 
 
Deve-se considerar alguns aspectos como o distúrbio de comportamento-TDHA (se ocorrer na infância), distúrbio de aprendizagem, suicídio, depressão, ansiedade, alterações de memória e atenção e linguagem. 
 
Para caracterizar a epilepsia, é indispensável haver recorrência espontânea das crises com intervalo de no mínimo 24 horas entre elas. Um episódio único não é indicativo da síndrome. Ouvir a história do paciente e relato das pessoas que presenciam a crise também ajuda a determinar o diagnóstico. Além disso, é preciso certificar-se de que não existe nenhum fator precipitante da crise, seja tóxico, seja provocada por alguma outra doença. 

 
PRECONCEITOS 
 
“A epilepsia é conhecida desde a Antiguidade e já foi associada a factores divinos e demoníacos. Independente do fator, no entanto, as crises epilépticas, principalmente as generalizadas, sempre assustaram muito as pessoas que as presenciam, fazendo com que o epiléptico tenha que enfrentar, no decorrer de sua vida, um obstáculo difícil de transpor: o de ser socialmente estigmatizado. 

Segundo o presidente da Sociedade de Neurologia Pediátrica Mexicana, Jesus Gómez-Placencia, em artigo publicado na revista Cérebro & Mente, 75% dos pacientes epiléticos iniciam suas crises antes dos 18 anos. E para a criança com epilepsia, sofrer o estigma chega a ser pior que a própria doença. Ele alerta para a importância de se efetuar o diagnóstico o mais cedo possível, para que se estabeleça o tratamento adequado, e para que possam ser trabalhados os aspectos psico-sociais relevantes para a reintegração do paciente a seu núcleo familiar, escolar e social. 

Pessoas acometidas de epilepsia, quando identificados, são desligadas da atividade profissional e até mesmo dos estudos, ou seja, são excluídos do processo de interação social e passa a viver com o estigma da doença e a imprevisibilidade de ocorrência da crise. 

As crises epilépticas, por sua vez, podem fazer com oque o indivíduo torne-se dependente de terceiros, incapaz de gerenciar a própria vida, gerando sentimento de insegurança. A compreensão dessas mudanças desde o início favorece a prevenção primária e a intervenção terapêutica de maneira mais ampla  e adequada. 

"Em todos os países, a epilepsia representa um problema importante de saúde pública, não somente por sua elevada incidência, mas também pela repercussão da enfermidade, a recorrência de suas crises, além do sofrimento dos próprios pacientes devido às restrições sociais que na maioria das vezes são injustificadas", afirma o neurologista, que também é professor da Universidade de Guadalajara, no México. 

EPILÉTICOS FAMOSOS 

●	Napoleão Bonaparte, imperador francês. "Gemia e babava, tinha uma espécie de convulsão que cessava ao cabo de um quarto de hora..." (testemunho de Talleyrand, ano de 1805, um dos que atestam que o imperador sofria, desde jovem, de epilepsia). 

●	D. Pedro I, imperador do Brasil. Segundo os historiadores, ele sofria de epilepsia herdada do lado materno de sua família e antes dos 18 anos já tinha sofrido seis crises.  

●	Van Gogh, pintor holandês. Em uma dessas cartas, quando estava internado em Sait-Remy, ele escreveu: "as alucinações insuportáveis desapareceram, estando agora reduzidas a um pesadelo simples, eu penso que em consequência do uso que venho fazendo do brometo de potássio", o primeiro medicamento usado para combater crises epilépticas.  
 
Por essas razões, entendemos ser plenamente justificável a presente propositura, razão pela qual esperamos contar com o beneplácito dos nobres Pares

Sala das Sessões, 26 de maio de 2009

Deputado Paulo Câmera