“Hoje é o dia de vocês, queremos ouvir sobre esta doença invisível. A escuta é importante para que nos passem qual é o pensamento, por onde devemos caminhar, como podemos nos fortalecer”. Com esta mensagem inicial a deputada Ludmilla Fiscina (PV) abriu, nesta quinta-feira (6), no Auditório Jornalista Jorge Calmon, a audiência pública “Garantia e Acesso aos Direitos da Pessoa com Fibromialgia”, promovida pela Comissão de Saúde da Assembleia Legislativa. A parlamentar falou sobre o Projeto de Lei nº 25.234/2024, que cria a Política Estadual de Proteção dos Direitos da Pessoa com Síndrome de Fibromialgia na Bahia. Ela esclareceu ainda que a proposição, em tramitação na Casa do Povo, também institui a Carteira de Identificação da Pessoa com Fibromialgia (Cipef), que tem a finalidade de facilitar o atendimento preferencial em órgãos públicos e privados.
A deputada Maria del Carmen (PT), que há muitos anos abraçou a causa, ressaltou a parceria com a colega Ludmilla na realização da audiência pública. A presidente da Comissão de Constituição e Justiça (CCJ) da ALBA é autora do Projeto de Lei nº 23.966/2020, que institui o Programa Estadual de Cuidados para as Pessoas com Fibromialgia na Bahia. A petista não compareceu ao debate, já que se encontra em recuperação de uma fratura na coluna, mas fez um vídeo, reforçando seu compromisso de buscar melhorias na qualidade de vida dos portadores. “Contem com o nosso mandato para continuar defendendo as melhores condições de tratamento e de direitos para quem sofre de fibromialgia”, declarou a legisladora.
Médicos, especialistas em dor, dirigentes de associações, proprietários de clínicas e gestores estaduais da área de saúde foram convidados para discutir a temática, em especial a Lei nº 14.705/2023, sancionada em outubro pelo presidente da República, Luiz Inácio Lula da Silva, que regulamenta o tratamento de fibromialgia e fadiga crônica no Sistema Único de Saúde (SUS). Primeira a falar, a médica acupunturista Cristina Peres relatou a luta das mulheres que estão “morrendo de dor” e não têm a devida atenção na unidade de emergência. “O profissional de saúde que não conhece sobre a doença não lhe coloca como prioridade na escala de classificação. Depois, já no atendimento, vem o profissional médico e passa um analgésico, que você já usou em casa, e lhe dá alta. Você volta para sua residência, ainda morrendo de dor, e permanece em crise. O ciclo da dor não para”, desabafou.
PRECONCEITO
Especialista em dor crônica e um dos pioneiros no tratamento da doença, o médico Antônio Argolo explicou que a Fibromialgia “é uma distorção da sensibilidade periférica das articulações e dos músculos, que se traduz em um sofrimento muito grande, provocando manifestações de fadiga, alteração do sono, depressão, ansiedade e alterações intestinais”. Além de medicamentos, fisioterapia e assistência psicológica, o professor de Anestesiologia da Universidade Federal da Bahia considera essencial um maior conhecimento do problema por parte de toda a sociedade. “É preciso escutar essas mulheres, para que não tenham problemas na família, dificuldades no trabalho, incompreensão da sociedade, pois se exigem delas muito mais do que podem dar ou render em função da dor que enfrentam. É um olhar distorcido e preconceituoso, que precisamos mudar com urgência”, ponderou.
Maria Alcina Romero, da Diretoria de Atenção Especializada (DAE) da Secretaria Estadual da Saúde, reconheceu a demora em se implantar uma determinada política pública sobre Fibromialgia, concordou com as propostas do atendimento multiprofissional e informou que a Sesab vem desenvolvendo uma linha do cuidado de atenção às pessoas fibromiálgicas. A técnica da Secretaria Estadual de Política para as Mulheres, Sirly Gomes, defendeu a desburocratização no acesso aos medicamentos e lembrou que a Fibromialgia entra no rol das doenças invisíveis, podendo gerar uma depreciação da dignidade da mulher e, em algumas situações, até desencadear uma grave doença mental.
COMPROMISSO
A deputada Neusa Cadore (PT) também prestigiou a reunião, destacando que “90% de quem carrega essa dor, por vezes intensa e estressante, é de mulheres e o SUS precisa garantir esse acolhimento”. A vereadora Jucy Cardoso, de Alagoinhas, que tem Fibromialgia há 10 anos, anunciou que, inspirada na deputada Maria del Carmen, apresentou um PL em seu município que já se transformou em lei desde 2022. Marta Rodrigues, vereadora de Salvador, disse que promoveu várias audiências sobre a doença na Câmara Municipal, ressaltou o compromisso do presidente Lula e da ministra da Saúde, Nísia Trindade, na implantação da Lei 14.705/2023, e advogou uma maior participação feminina nas próximas eleições. Presidente da Câmara Municipal de Itabuna, o vereador Erasmo Ávila pontuou que ele e um grupo de mulheres da cidade apresentaram ao prefeito uma pauta de reivindicações, já obtiveram 90% de sucesso na aprovação das demandas e a luta agora consiste em tornar a associação uma entidade de utilidade pública.
Diretora da Policlínica de Alagoinhas, Layze Costa, também coordenadora do programa de fibromialgia na unidade de saúde, enumerou diversas conquistas para os pacientes, como garantia da consulta com reumatologistas, oferta de exames específicos e laboratoriais, amparo social e até carteira de identificação para a pessoa fibromiálgica. Presidente da Associação de Pessoas com Fibromialgia de Camaçari, Patrícia Galvão reiterou a cobrança da regulamentação da lei, já que está vigorando oficialmente desde abril. “Precisamos de solução. Quem não tem a doença, não sente na pele, não sabe o que a gente passa com tamanha dor”, afirmou a dirigente da Asfic.
Livan Almeida criou em 2017 a Associação de Fibromialgia de Lauro de Freitas, cidade que conta atualmente com 300 mulheres sofrendo da doença. A representante criticou a falta de avanço nas necessidades dos portadores da doença e pediu mais celeridade nas proposições. “Mobilizar as pessoas para vir até uma audiência como essa não é fácil. Temos uma clínica da dor em nossa cidade que não conseguimos mais marcar consulta para os nossos cidadãos, pois estão lotados de gente que vêm de Salvador e os médicos atendem até altas horas da noite”, afirmou. Silvia Ribeiro, presidente da Associação de Fibromialgia de Salvador foi a última oradora. A dirigente da Afibs informou que a Organização Mundial de Saúde e 15 estados do Brasil já reconhecem, dentro do escopo dessa Lei, que a fibromialgia é uma deficiência que causa incapacitação.” A Bahia precisa avançar, esses projetos têm de ser aprovados logo pela Casa Legislativa”, finalizou.
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