A Assembleia Legislativa da Bahia (ALBA) promoveu nesta terça-feira (4), no Auditório Jornalista Jorge Calmon, a audiência pública “Desafios do Tratamento das Pessoas com Lúpus”, uma iniciativa do deputado Hilton Coelho (PSOL). Na abertura do encontro, o parlamentar destacou a importância do debate, que reuniu pacientes, dirigentes de associações e autoridades estaduais da área da saúde.
“Esta audiência pretende construir encaminhamentos concretos, ampliar a conscientização sobre esta doença autoimune, que causa tantas dores para milhares de mulheres, e fortalecer políticas públicas”, afirmou o deputado. Ele lembrou também que, por conta da falta de informação correta, ainda existe muita invisibilidade social sobre o lúpus.
“A Casa Legislativa precisa dar voz a esta causa, com mais discussões nas comissões permanentes e a elaboração de projetos de lei em benefício dessas pessoas. Vamos apoiar a fiscalização dos órgãos de controle, como Ministério Público e Defensoria Pública, que têm caráter institucional na defesa dos pacientes que sofrem com esta doença crônica”, afirmou.
A audiência foi solicitada pela Lúpicos Organizados da Bahia (Loba), entidade criada em julho de 2004. Jacira Conceição, diretora e fundadora da associação, apresentou um verdadeiro raio X sobre o lúpus na Bahia. Ela pediu melhoria no atendimento nos ambulatórios de referência, como o Hospital Santo Antônio, a Escola Bahiana de Medicina e o Hospital Universitário Professor Edgard Santos, bem como o acolhimento adequado aos pacientes com lúpus nas Unidades de Pronto Atendimento.
A representante da Loba relatou dificuldades na regulação para internação, solicitou a ampliação de leitos especializados e ressaltou a luta para que o lúpus seja reconhecido como condição que gera incapacitação funcional.
OUTRAS DEMANDAS
Gratuidade no transporte municipal, prioridade para tratamento fora das cidades e distribuição de protetor solar fator 70 pelo SUS são outras demandas da extensa pauta dos pacientes com lúpus, doença que pode comprometer diversos órgãos, como rins e cérebro, impactando a vida das pessoas. Jacira defendeu mais campanhas municipais e estaduais, com ações educativas em unidades de saúde e escolas que divulguem informações sobre sintomas e tratamentos.
“É hora de romper o silêncio. Só quem tem lúpus sabe o que sente”, garantiu, emocionada, a diretora, explicando que “o auditório só não estava lotado porque muitas mulheres estão sofrendo com dores no corpo, neste exato momento da audiência”.
Silvanete Brandão é presidente da Associação Baiana dos Deficientes Físicos (Abadef), entidade que atua há 45 anos na Bahia. Ela defendeu a luta das pessoas com lúpus e lamentou que a legislação brasileira não considere a doença como deficiência física. “Esta é uma luta comum, de pessoas com doenças raras que estão em busca de seus direitos. Precisamos estar de mãos dadas, dizendo à sociedade que queremos respeito, pois nossa luta diária não é pouca”, garantiu a presidente.
Representando a Associação de Pessoas com Fibromialgia de Salvador, Silvia Ribeiro definiu como “sofrimento terrível” a condição que provoca intensa dor muscular. Ela revelou que de 12% a 25% das pessoas diagnosticadas com lúpus também têm fibromialgia. “As mulheres negras compartilham das mesmas dificuldades, não têm assistência e muito menos afeto. Essas doenças, que podem levar à morte, não são tratadas como prioridade”, apontou.
Diversos outros pronunciamentos, inclusive de participantes da plateia, sugeriram melhorias nas políticas públicas para garantir mais dignidade, acessibilidade e tratamento às pessoas que convivem com o lúpus. Participaram do debate Georgina Teixeira, presidente da Associação Baiana de Pessoas Reumáticas (Abrace); Gisélia Pinheiro, da Diretoria Especializada da Sesab; e a vereadora de Salvador, Aladilce Souza.
Reportagem: Nivaldo Costa
Edição: Divo Araújo
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